Ministria e Shëndetësisë njoftoi sot se trajtimi i fibrozës cistike me modulatorë të CFTR-së është zgjeruar ndjeshëm. Aktualisht, terapinë e marrin 126 pacientë, krahasuar me vetëm tre në vitin 2021.
Të lidhura
None found
Sipas MSH-së, përfitues janë të gjithë pacientët që plotësojnë kriteret mjekësore, përfshirë fëmijët që nga mosha dyvjeçare dhe personat me mutacione të rralla gjenetike. Maqedonia bën pjesë ndër vendet e rajonit ku terapia ofrohet që në moshën dy vjeç.
Rritja e financimit nga buxheti shtetëror dhe Fondi për Sigurim Shëndetësor, së bashku me negociatat e suksesshme me prodhuesin Vertex, mundësuan zgjerimin e trajtimit, bëjnë të ditur nga ministria.
Një hap i rëndësishëm për diagnostikimin e hershëm ishte skriningu neonatal. Ai nisi si projekt pilot më 2018 dhe, që nga prilli i vitit 2019, zbatohet si program kombëtar. Kështu, sëmundja mund të identifikohet në fazat më të hershme të jetës.
Fondi mundësoi që tre pacientët e parë të nisnin trajtimin me Kalydeco në vitin 2021. Më pas u vu në dispozicion Trikafta, fillimisht për pacientët me dëmtime të avancuara të mushkërive. Në fund të vitit 2023, terapinë e merrnin 12 persona dhe u bë publik Udhëzuesi Kombëtar për trajtimin e fibrozës cistike. Gjatë vitit 2024, trajtimi u zgjerua për të gjithë pacientët e përshtatshëm mbi 12 vjeç dhe nisi përfshirja e fëmijëve 6 deri në 11 vjeç.
Ministri i Shëndetësisë tha se numri i pacientëve që marrin terapi është rritur nga tre më 2021 në 126 sot. Ai theksoi se pas secilit prej këtyre numrave janë një fëmijë, një familje dhe një shpresë e re, duke ia atribuar arritjen mbështetjes së vazhdueshme institucionale dhe synimit për t’u siguruar trajtim bashkëkohor e të targetuar të gjithë pacientëve që plotësojnë kriteret mjekësore.
Qendrat maqedonase të fibrozës cistike marrin pjesë në projektin e binjakëzimit të Shoqatës Evropiane për Fibrozën Cistike (ECFS). Shërbimi pediatrik bashkëpunon me Spitalin Universitar „Charité“ në Berlin, ndërsa Spitali Mbretëror „Papworth“ në Kembrixh mbështet zhvillimin e kujdesit për pacientët e rritur.
Dr. Charles Haworth, pulmonolog për të rritur në Spitalin „Papworth“, vlerëson se modulatorët e rinj të CFTR-së kanë përmirësuar gjendjen dhe jetëgjatësinë e pacientëve. Sipas tij, numri i të rriturve me fibrozë cistike po shtohet, çka përbën një sukses të madh. Ai tha se në çdo vizitë në Shkup vëren përparim të dukshëm në kushtet e trajtimit, aftësitë e mjekëve dhe rezultatet shëndetësore.
Dr. Miriam Stahl, pulmonologe pediatrike në „Charité“, shpjegoi se ekipet zhvillojnë takime mujore në internet dhe konsultohen për pacientët që paraqesin vështirësi në trajtim. Ajo vlerësoi se kujdesi për personat me fibrozë cistike në Shkup ka shënuar përparim të mirë.
Ndryshimin pas trajtimit e dëshmon pacienti Fiki Gaspar. Para se të merrte terapinë, ai kishte nevojë për oksigjen dhe kalonte pothuajse gjysmën e vitit në spital. Tani, sipas tij, nuk përdor më mbështetje me oksigjen dhe funksioni i mushkërive i është rritur nga 15% në mbi 55%. Ai ka familje dhe një djalë, punon me orar të plotë dhe merret me sport.
MSH bën të ditur se në Maqedoni janë regjistruar gjithsej 138 pacientë me fibrozë cistike. Vendi është pjesë e Regjistrit Evropian të Pacientëve me Fibrozë Cistike, përmes të cilit rezultatet ndiqen dhe krahasohen me standardet evropiane.
