Në këtë ditë, njerëzit me sindromën down dhe ata që jetojnë dhe punojnë me ta në të gjithë botën organizojnë dhe marrin pjesë në aktivitete dhe ngjarje për të rritur ndërgjegjësimin e publikut që mbron të drejtat, përfshirjen dhe mirëqenien e njerëzve me këtë sindromë.

Sindroma down është një gjendje në të cilën një fëmijë lind me një kopje shtesë të kromozomit të tyre të 21 – prandaj emri tjetër i tij është trisomia 21. Kjo shkakton vonesa të zhvillimit fizik, mendor dhe paaftësi.

Personat që kanë sindromën Down mund të shihen me rritje të vonuar, p.sh. muskuj të zvogëluar, qafë të shkurtër me lëkurë të tepërt, fytyrë dhe hundë të rrafshuar dhe veshë të vegjël, sy, gojë etj.

Analizat statistikore tregojnë se shanset për sindromën Down janë më të mëdha tek foshnjat, prindërit e të cilëve janë ose nën moshën 20 vjeç ose mbi moshën 35 vjeç.

Qëllimi themelor i Ditës Botërore të Sindromës Down është të ndërgjegjësojë njerëzit për këtë çrregullim dhe të qëndrojë me ata njerëz që kanë Sindromën Down. Kjo ditë ilustron se është i nevojshëm ushqimi i duhur dhe jetesa pa depresion e një nëne shtatzënë.

Llojet e sindromës down

Ekzistojnë tre lloje të sindromës down:

Trisomia 21

Trisomia 21 do të thotë se ka një kopje shtesë të kromozomit 21 në çdo qelizë. Kjo është forma më e zakonshme e sindromës down.

Mozaikizmi

Mozaikizmi ndodh kur një fëmijë lind me një kromozom shtesë në disa, por jo në të gjitha qelizat e tyre. Personat me sindromën mozaik down kanë më pak simptoma sesa ata me trisomi 21.

Zhvendosja

Në këtë lloj të sindromës down, fëmijët kanë vetëm një pjesë shtesë të kromozomit 21. Ekzistojnë 46 kromozome totale. Sidoqoftë, njëri prej tyre ka të bashkangjitur një pjesë shtesë të kromozomit 21.

1.Sindroma Down shkaktohet nga një gjendje gjenetike ku gjendet një kopje shtesë e kromozomit të 21-të në një foshnjë të porsalindur.

2.Shkaku i saktë i këtij çrregullimi është ende i panjohur

3.Rreth 40,000 njerëz vetëm në Shtetet e Bashkuara jetojnë me Sindromën Down, ndërsa një në çdo 691 foshnja lind me këtë çrregullim. Numri i përgjithshëm i njerëzve me Sindromën Down në botë është afërsisht 5.4 milionë ndërsa deri më tani janë regjistruar 27000 vdekje.

4.Jetëgjatësia totale e njerëzve me Sindromën Down ishte 25 vjet në 1981, por sot ajo është rritur në rreth 60 vjet.

5.Fëmijët dhe të rriturit me Sindromën Down mund të kenë disa tipare të përbashkëta, por natyrisht, individët ngjajnë me anëtarët e tyre të ngushtë të familjes.

6.Tashmë shkollat e kanë detyrim që të ofrojnë edukimin e duhur për fëmijët me Sindromën Down.

7.Shanset për të lindur një fëmijë me sindromën Down rriten me rritjen e moshës së nënës, megjithatë 80% e foshnjave lindin nga gra nën 35 vjeç, sepse kjo grupmoshë ka një tendencë më të madhe për të lindur.

8.Një gjë interesante për Personat me Sindromën Down është që ata shpesh bëhen të aftë të mbajnë punë, të jetojnë të pavarur dhe të shijojnë aktivitete të tjera, por mesatarja ndryshon nga individi në individ bazuar në sjelljen e tyre mendore dhe fizike.

The post 21 Mars, Dita Botërore e Sindromës Down, simptomat dhe shkaqet appeared first on Albeu.com.

Organizata të shoqërisë civile, fëmijë e prindër kërkuan respektim të të drejtave dhe mundësi të barabarta për këtë kategori.

Prindër të fëmijëve me sindromën down ngritën shqetësimin e heqjes së pagesës së kujdestarisë, sipas tyre, një abuzim për këta fëmijë që kanë nevojë absolute për shoqërues.

Në bazë të kategorizimit të prapambetjes mendore, pagesa e kujdestarisë për sindromën down është hequr. Ate e përfitojnë vetëm kategoritë e përcaktuara me prapambetje të rëndë mendore.

The post Dita e sindromës down, prindërit e fëmijëve të shqetësuar për pagesën e kujdestarisë appeared first on Albeu.com.

Në Spanjë dhe më konkretisht në pushtetin vendor të Valencias, u zgjodh deputetja e parë femër me sindromën Down.

46 -vjeçarja Mar Galcerán tha pas suksesit të saj: “Vendosni synime, sepse në fund, në mënyrë të vazhdueshme, ju i arrini gjithmonë ato. Ju kërkoj të përpiqeni, të mos konsideroni asgjë të humbur, sepse mund të arrini gjithçka që keni në mendje. Unë do të punoj për t’i shërbyer qytetarëve. Roli im si deputete është t’i shërbej shoqërisë.”

Mar Galcerán, me studime në profesionet e turizmit, ka mbi njëzet vjet që punon në sektorin publik, ku është aktive në çështjet e mirëqenies sociale, shëndetit publik, barazisë dhe përfshirjes.

Në fakt, ajo ishte për katër vjet presidente e organizatës Asindown Comunitat Valenciana, personi i parë me sindromën Down që ishte në këtë pozicion.

Nuk është hera e parë që fraksioni i saj, Corts Valencianes, ka bërë një ndryshim.

Në zgjedhjet e mëparshme, për herë të parë deputete u zgjodhën një grua me karrige me rrota, Laura Soler dhe deputetja e parë e shurdhër, Pilar Lima.

Shihni postimet e fundit nga Mar Galcerán:

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Mar Galceran (@margalceran)

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Mar Galceran (@margalceran)

The post Në Spanjë zgjidhet deputetja e parë me sindromën Down, rrugëtimi i saj mbresëlënës appeared first on Albeu.com.

Kjo ditë është shënuar për të theksuar të drejtat e tyre, dhe si datë është shënuar në vitin 2006 nga Shoqata Kombëtare e Sindromës Down në Amerikë duke u ndjekur nga shumë shtete më pas.

Synimi i kësaj dite është ndërgjegjësimi, informimi si dhe promovimi për personat që kanë këtë sindromë në mënyrë që të jetojnë me dinjitet dhe për të qenë aktivë e pjesëmarrës në komunitetin dhe shoqërinë ku jetojnë. Muaji tetor, ka qenë muaji i sensibilizimit për sindromën Down. Një rezolutë për ta përcaktuar 21 Marsin si ditën ndërkombëtare të sindromës Down është adaptuar me konsensus nga Asambleja e Përgjithshme e Kombeve të Bashkuara në dhjetor të vitit 2011.

Lidhur me sindromën Down janë disa fakte të cilat janë karakteristike për të gjithë njerëzit, që mbarin këtë sindromë:

1. Individët me sindromën Down kanë 47 kromozome në vend të 46 kromozomeve që kanë individët pa këtë sindrome. Si ndodh kjo? Ata kanë një kopje shtesë të kromozomit te 21-të.

2. Sindroma Down nuk është një sëmundje (dhe as diçka që ngjitet). Ajo është një kusht gjenetik (çrregullim kromozomik), i shkaktuar nga prania e një kromozomi shtesë në kromozomin e 21. Faktori gjenetik tek çdo njeri është gjithashtu përcaktues i ngjyrës së flokëve, syve dhe gjatësisë.

3. Quhet sindroma Down, jo Down-et, dhe individët që kanë sindromën Down nuk janë sindroma Down. Sindroma Down nuk përcakton individin, ajo është thjesht një pjesë e asaj çka janë këta individë.

4. Individët nuk kanë sindromën Down “te lehte” ose “te rende”. Aftësia nuk varet nga kushti gjenetik por nga individi. Individët ose e kanë sindromën Down ose nuk e kanë atë.

5. Ndryshe nga perceptimi i krijuar, individët me sindromën Down nuk janë gjithmonë të lumtur. Ata përjetojnë çdo emocion.

The post Sot dita Botërore e sindromës Down, 5 fakte që nuk i dini për personat që e mbartin këtë sindromë appeared first on Albeu.com.

Gersi: Unë kam hasur problematika te universiteti  i sporteve. Doja të vazhdoja te Universtiteti i Sporteve, por aty hasëm disa probleme. E para nuk na thanë kuotat. Thanë që nuk kishin kuota. Pastaj aty na kërkuan edhe një test fizik, por unë nuk mund ta bëj këtë.

Ndërkohë nëna e 23-vjeçarit tha ne Euronews se problemi nuk është vetëm te kuotat, por autonomia e universitetit i lejon ata të luajnë një lloj ‘ping-pongu’ me Ministrinë e Arsimit.

“Problemi i autonomisë së universitetit i lejon ata të luajnë ping-pong me ministrinë e Arsimit, se ministria e arsimit thotë që është autonomia e universiteti, ndërsa universiteti thotë se është detyrë e ministrisë që të caktojë kuota për aftësinë e kufizuar intelektuale, sepse për aftësinë e kufizuar fizike ka kuota, por për aftësinë e kufizuar intelektuakle, jo”, tha ajo./Albeu.com/

The post Kampioni i notit: Dëshiroja të studioja te Sportet, nuk më pranuan appeared first on Albeu.com.

Përpara Earlswoodit, John Down nuk kishte eksperienca të mëparshme me persona të tillë, me këto lloj paaftësish. Por kishte diçka tek ata që i interesonte. Ai shihte vlerën dhe humanizmin e tyre, në një kohë që të tjerët nuk e bënin. I pëlqente të rrethohej nga persona të tillë dhe acarohej shumë për mënyrën se si i trajtonin.

Në institut, higjiena ishte e mjerueshme dhe taksa e vdekjes ishte e lartë. Mbi të gjitha, pacientët nuk kishin se çfarë të bënin dhe e kalonin kohën e lirë në mënyrë të kotë. Jogn Langdon Down këmbëngulte për të sjellë një ndryshim në jetën e tyre.

Ai u kujdes vetë që të punësonte personel të ri, kërkoi që higjiena dhe kurat të ishin të përshtatshme, ndaloi dënimet dhe i ofroi pacientëve mundësi punësimi dhe argëtimi për të gjitha hobet që ata kishin.

Më vonë, mjeku përdori koleksionin e tij të fotografive me rreth 200 foto për të përshkruar sindromin Down, duke treguar karakteristikat fizike që kishte vënë re dhe gjithçka për aspektin klinik që i kishte bërë përshtypje.

Në vitin 1868, bleu një shtëpi të madhe për personat me sindromin Down, në vend të një instituti. U kujdes sërish vetë që prona të kishte gjithë standardet më të mira për komoditetin dhe higjienën. Të gjithë personat që i sillnin në atë ndërtesë, merrnin edukim privat. Atyre u mësohej të kalëronin, të pastronin kopshtin dhe plot aktivitete të tjera. Brenda në shtëpi, mjeku krijoi edhe një hapësirë teatri për argëtimin e personave me këtë sindrom.

Ende sot ekziston në Britaninë e Madhe ndërtesa Normansfield. Emri i saj tashmë është ndryshuar në “Langdon Down Center and Normanfield Theater”. Ndaj, emri i këtij sindromi nuk lidhet thjesht dhe vetëm me personin që e zbuloi, por me atë të një personi fantastik që u kujdes për persona të tillë deri në fund të jetës së tij. Disa nga fotot që John Down përdori për të përshkruar sindromin, gjendjen ende në atë shtëpi. Kanë qenë dhe mbeten foto të bukura ende sot./bota.al/

The post Historia që duhet lexuar! A e dini si u zbulua sindroma Down? appeared first on Albeu.com.

E reja ishte e shtruar prej disa ditësh në Infektiv, por duket se gjendja e saj shëndetësore është rënduar edhe për shkak të sindromës down.

Mutacioni “Delta” ka rritur ndjeshëm rastet e reja në vendin tonë, ndërsa është shtuar edhe numri i të shtruarve në spital. Ministria e Shëndetësisë ka bërë vazhdimisht thirrje për vaksinimin e qytetarëve, si forma më e mire për t’u mbrojtur nga koronavirusi. /abcnews.al

The post 33-vjeçarja nga Tirana humbi betejën me Covid-19, sindroma ia rëndoi situatën appeared first on Albeu.com.